Brief

Familie, vrienden, buren,… 

Zoals je vermoedelijk al ergens hebt opgevangen, weet je dat "ons Lientje" ziek is! 

En omdat we niet willen dat er wilde cowboyverhalen de ronde gaan doen, proberen we het jullie via deze weg een beetje uit te leggen. Dat doen we ook voor onszelf, want elke keer moeten zeggen dat Lien een ongeneselijke neurologische(en zeldzame) aandoening heeft is niet gemakkelijk. 

          Lien heeft SMA (Spinale Musculaire Atrofie) type 1 (Werdnig-Hoffmann). 

Hoe komt zij daaraan? 

Het spontaan ontstaan van deze ziekte is zeldzaam, waarschijnlijk zijn wij beide drager hiervan, 1 op 45 mensen is dat en dat komt omdat dit erfelijk is. De ziekte komt tot uiting bij baby's en niet op latere leeftijd. Doordat wij dus waarschijnlijk drager zijn hebben wij 1 kans op 4 om een kindje te hebben met SMA type 1. Er gebeurt dan bij ontwikkeling van het baby'tje een slechte combinatie van genen op chromosoom nr 5.  

Het komt maar zelden voor, 1 op 15 000 van de geboren kindjes, pech dus. 

            Wat doet SMA of wat doet het niet?  

Doordat er bepaalde motorische zenuwcellen ontbreken (de fout op chromosoom nr5), worden er geen of gebrekkige signalen doorgegeven aan de spieren, met andere woorden:verlamming. 

Ons Lientje is dus zwaar gehandicapt! Ze zal nooit zelfstandig kunnen zitten, nooit zelf eten, nooit… Lien zal ook nooit genezen, het onderzoek is nog in pril begin stadium en het verloop van de ziekte noemt men "ernstig" omdat overgebleven cellen niet alleen verder kunnen. Details willen we jullie besparen. 

Lien zal dus niet zolang bij ons blijven als waarvoor wij haar op de wereld gezet hebben.Hoe oud wordt ze? Zes? Vier? Misschien maar één jaar? Niemand kan of wil het ons vertellen. We kunnen haar niet helpen, alleen het korte leven dat ze zal hebben aangenaam maken, haar laten genieten; genieten van kleine dingen, goed voor haar zorgen, heel veel van haar houden en… er voor haar zijn. En dat zullen we! 

            Voor ons was dit een hard en zwaar verdict en misschien hebben jullie het er ook moeilijk mee. Je mag ons altijd bellen of een bezoekje brengen(laat eerst even iets weten), we kunnen en willen erover praten. Maar weet als je ons bezoekt, breng geen ziektes mee. Dit kan voor Lientje ernstige gevolgen hebben, zelfs dat wat voor jou maar een gewone verkoudheid is. Stel dan even uit, want wat wij willen is dat Lien onder de beste omstandigheden "haar" leven leidt. 

Ondertussen is Lien voor ons een klein zonnetje. 

En wat ze goed kan, doet ze ook: naar ons kijken en lachen, 

daarin is zij voor ons gewoon "the best"!