Welkom op Lien haar site!

 

Toen Lien vier maanden oud was, kregen we te horen dat zij 

SMA type 1 ( Werdnig-Hoffmann) had.

We gingen zoeken op het internet naar mensen met dezelfde ervaring, hoe verloopt alles, 

waar staan we voor? Er waren zoveel vragen.

We vonden toen wel wat Amerikaanse en Engelstalige sites maar weinig of niets in het Nederlands.

Om alles te verwerken schreven we toch al vaak dingen op: een brief aan familie en vrienden, een agenda waarin de dagelijkse dingen bijgehouden werden, een mailtje naar iemand van Nema,...

Lien is overleden, kort nadat zij 1 jaar was geworden.

En als we alles nu, zo kort na haar overlijden, bij elkaar nemen, vinden we dat de website, die we toch voorhanden hadden en die niet gebruikt werd, misschien konden ingeschakelen voor dat doel. 

Lien haar verhaal vertellen, onze ervaring delen, misschien wat steun vinden, wat adressen doorspelen,…mensen informeren die het toch niet zo goed begrepen hadden.  

 

Doen we het? Of toch maar niet? 

De ene moment het gevoel van ja, ok, doen. De volgende minuut:Pffff

Maar al is het moeilijk, we doen het en we gaan ervoor. 

En er gaan heel wat uurtjes werk inzitten.

Het mag zeker geen leidraad ofzoiets worden, elke kind is anders, elke ervaring is anders, elk verloop van de aandoening is anders, ieders aanpak is anders.

Tijdens het lezen van Liens verhaal zal je woorden vinden die groter, dikker en in een kleurtje geschreven staan, als je daar “op klikt” vind je nog wat achtergrond of info. 

Er is trouwens veel beknopt beschreven, hierover kan je misschien meer te weten komen 

op of via de web-site van NEMA of mail ons met de vraag, wie weet.

 

Heb je vragen, zijn er reacties, wil je ook eens wat kwijt in een mailtje, heb je het gevoel dat je met wat woorden ons kan steunen en ik weet niet wat er nog allemaal kan, klik op "mail" hiernaast  en laat het ons weten!  

 

Alle emoties, alle dingen die je je afvraagt of die we gedacht hebben of nu denken kunnen we hier niet wegschrijven, we zouden er dan een bestseller van moeten maken, over zoveel talent beschikken we niet. Het is dus een kort verhaal.

Een verhaal met veel “maar” en dikwijls aarzelen, hopelijk stoort het niet.

                        

                                            Veel leesgenot(?)!

 

                                                            Mama en papa Lien

 

We zijn nog volop aan het werken aan de site,

er zullen dus af en toe nog kleine dingen veranderen of toegevoegd worden.