Mei 2003

Nieuw! Wij hebben aan Lien's website een forum toegevoegd, klik op de knop forum.

Welkom op Lien haar site!

 

Het word al een beetje een traditie, elk jaar ons voorwoord in een nieuw kleedje te steken.Hier is dan versie drie...

Lien was vier maanden oud toen we te horen kregen dat zij SMA type 1(Werdnig-Hoffmann) had. We hebben in  haar verhaal alles een beetje proberen samen te vatten wat er gebeurde in dat jaar en een poging gedaan om sommige dingen uit te leggen.Zelf zochten we in het begin naar info en lotgenoten op het internet, we hopen met deze iets voor anderen te kunnen betekenen. En met we bedoelen wij vooral Lien, want haar leven moet zin hebben gehad.Het heeft het onze in elk geval danig verandert! Zij is/was ons zonnetje, onze drijfveer om door te gaan, het kleine meisje waar we alles voor zouden doen.

Ondertussen is het bijna twee jaar geleden dat zij overleden is, zij was toen juist één jaar geworden.Het blijft moeilijk, hoe  hard ook sommige buitenstaanders proberen te denken dat het goed met ons gaat.Zij zien geen tranen 's avonds als je gaat slapen.Zij voelen niet die pijn als die laatste dag weer door je hoofd spookt. Zij hebben niet dat gevoel misschien toch niet genoeg voor haar te hebben gedaan.Zij zwijgen stilletjes over Lien, makkelijk voor hen! De eerste drie jaar zijn het moeilijkste, heeft iemand ons ooit eens gezegd. Het gaat stillaan iets beter, maar het is voor altijd anders.Weet je...Soms zou ik haar naam willen roepen, maar Lien komt niet terug.En hoe graag ik haar ook zou willen vasthouden en knuffelen, Lien is onbereikbaar. Als ik naar onze twee andere kinderen kijk denk ik wel eens, hier had zij moeten bijzitten.Gelukkige bestond toen juist de wet dat Lien terug mee naar huis kon komen en daar hebben we nog geen seconde spijt van gehad.Zo is ze toch altijd nog een beetje bij ons. Het is een schralle troost maar toch...

Het was geen gemakkelijke beslissing om Lien 's verhaal op een website te zetten. Doen we het wel of niet.Ondertussen kregen we een heleboel reacties en dat is voor ons een hele steun.Vergeet dus zeker het gastenboek niet te tekenen.We verwachten geen grote woorden. Zeg het met je eigen woorden hoe eenvoudig het ook mag klinken, we stellen het op prijs.Zo zit Liens site trouwens in elkaar. Heel gewoon, eenvoudig, dikwijls maar en veel aarzelen. Achter elk woord veel gevoelens die schuil gaan.Hopelijk stoort je dat niet, we wensen je alvast wat leesgenot! En kom af en toe eens terug naar de site, we proberen er regelmatig wat aan te veranderen of toe te voegen.

                                Mama van Lien