Juni 2004
Welkom op Lien haar site!
Lien was vier maanden oud toen we te horen kregen dat zij SMA type 1 (Werdnig-Hoffmann) had.
Wat lijkt dat ondertussen lang geleden, dat was oktober 2000.
We hebben haar verhaal op internet gezet, omdat we toen zelf weinig info vonden over de ziekte.
Op deze manier proberen we iets te betekenen voor lotgenoten en natuurlijk ook alle anderen
die hier terecht komen. En met we bedoelen wij dan weer vooral Lien,
want haar leven moet zin hebben gehad. Ons leven is drastisch verandert toen; Lien heeft ons leren leven...
Morgen zou ze vier worden ons kleine meisje, want dat blijft ze; ons klein schatje, kroeleke, lieve pop,...
De pijn wordt minder, al schreeuwt je hart van binnen wel dikwijls: waarom? Waarom mijn lieve kleine meid? Waarom bestaat zo'n ziekte? Zoveel waaroms...
Het verdriet blijft, al wordt dat niet meer gezien. Het is immers al bijna drie jaar geleden en
dat is lang voor een buitenstaander.
En altijd nog dat knagende gevoel van "heb ik wel genoeg gedaan?", "hadden we niet zus of zo...",
nog altijd die laatste dag die door je hoofd spookt.
We hebben er geen spijt van dat ze terug bij ons thuis is. Elke dag een knipoog of slaapwel...
een lach en een traan op tijd en stond, regelmatig verse bloemen...ze wordt nog steeds gemist!
En het ergste van allemaal is: dit gebeurt niet alleen bij ons. Er zijn nog mensen die dit ondergaan en dan hebben we het niet alleen over SMA. Kinderen, doodgraag gezien door hun ouders, ouders die alles
voor hen zouden willen doen en die de strijd dan machteloos verloren zien gaan...hier worden wij stil van. Hier zijn geen woorden groot genoeg om te troosten.
De beslissing, om Lien's verhaal op een site te vertellen, was niet gemakkelijk.
Maar de reacties van de lezers en de contacten die we ondertussen opbouwen met lotgenoten,
zijn een hele steun. Vergeet dus zeker het gastenboek niet te tekenen of stuur ons een mailtje.
Het is heel eenvoudig geschreven, recht uit het hart. Achter elk woord veel gevoelens die niet te beschrijven zijn en met veel aarzelen een geheel geworden: een site als eerbetoon aan onze lieve kleine dochter, Lien.
Kom af en toe ook eens terug naar de site, we proberen regelmatig wat aan te passen of te veranderen.
De voorwoorden van vorige jaren kan je terugvinden als je op het jaartal hieronder klikt.
Veel leesgenot!
mama van Lien
