Lien haar verhaal 

                                                                                                                                                                  Een tweede kindje op komst, een jongen of een meisje? Maakt ons niets uit, zoals zo velen zeg je dan: 

als het maar gezond is! Toen Lien geboren werd was de vreugde groot, ze was meer als welkom. 

Een tweede spruit, terug wat reorganisatie in de huishouding en als alles zo stilaan wat in de plooien valt begint haar verhaal...

Lien lijkt eerst wat trager, ze zal wat meer tijd nodig hebben.  Maar als zij drie maanden oud is worden we door “kind en gezin” doorgestuurd naar de kinderarts. Is er dan toch iets mis? Van de kinderarts worden we nog dezelfde dag doorverwezen naar de kinderneurologe. Dat was even schrikken. Ze wordt nog een keer nagekeken en er wordt bloed geprikt. 

Veel van hoe, wat of waarom willen ze op die moment niet loslaten.  

Nadien, als we erop terugzien, is het natuurlijk moeilijk om een diagnose van zoiets op basis van een vermoeden mee te delen. 

Drie vreselijke weken wachten op een uitslag . Tegen de muren konden we oplopen, zenuwachtig, nerveus en krikkel wordt je ervan. Ondertussen begin je zelf ook wel door te hebben dat er iets is, maar de geneeskunde kan al zoveel, iets waar geen oplossing voor is, bestaat dat nog? Er zijn toch operaties, donaties,… 

Tot je te horen krijgt wat eraan de hand is: SMA type 1 !

Hoe verder het gesprek vorderde(als het nog een gesprek te noemen is), hoe gruwelijker het wordt, elke droom wordt in stukken geslagen, niets van de toekomst lijkt nog heel, je valt steeds dieper. Dat kind waar je zoveel van houd, waar je alles voor zou doen…er zijn geen vooruitzichten voor haar, niets. 

Alles leek in een roes aan ons voorbij te gaan. 

Bange, moeilijke dagen, het leren aanvaarden, omgaan met die machteloosheid, het verdriet en de pijn. En dan komen de vragen: wat juist was het weer?, niets aan te doen?, hoe ziet die toekomst er uit?,wat staat ons en vooral haar te wachten?, wat kunnen we doen voor haar?

Dan zijn we gaan zoeken naar info. Bij de dokters en op het internet. 

Zo kwamen we Nema tegen en na lang aarzelen hebben we hen een mailtje gestuurd, dat was de eerste keer met onze neus op de feiten. Zij hadden voor ons een brochure waarin wat uitleg stond, er waren lotgenoten en mensen die naar je luisterden of die je mailtjes lazen en eens wat bemoedigende woorden terugstuurden. 

Ondertussen bleef Lien vrij stabiel en probeerden we ons leven een beetje te herpakken, we moesten wel, de twee bengels hadden hun aandacht en verzorging nodig. Ik bleef thuis, nam loopbaanonderbreking, om voor Lien en haar broer te zorgen en als bij wijze van therapie, om het allemaal wat van me af te kunnen schrijven, ben ik een brief gaan schrijven aan familie, vrienden en buren. Daarin vertelden we dan in grote lijnen wat er met Lientje aan de hand was. Op die manier was iedereen in één keer op de hoogte, want elke keer vertellen dat je dochtertje aan een ongeneselijke aandoening lijdt met vooruitzichten die niet rooskleurig zijn is niet gemakkelijk en wat wordt op het laatst via via allemaal rondverteld? 

Na een tijdje waren we zover dat we meer als ons best wilden doen om het voor ons dochtertje zo aangenaam mogelijk te maken, haar zoveel mogelijk te laten zien. We gingen alles voor haar doen wat we konden, samen met haar vechten en proberen er iets van te maken. De korte tijd die we hadden moest goed zijn geweest. En hoe lang die tijd zou zijn,wist niemand. 

We namen contact op met “de kleine beer”, de vroeg-thuisbegeleiding van Antwerpen. Eerst van onze kant uit nogal aarzelend, maar na enkele keren met volle overtuiging.  

Ik had geen ervaring met een gehandicapt kindje, zij hebben ons veel geleerd. 

Hoe konden we Lien eens anders leggen, hoe konden we haar ondersteunen, wat voor spel, haar laten voelen,…dingen die voor kinderen dikwijls gewoon lijken maar voor haar een overwinning waren.   

Een hele andere wereld ging open en we leerden genieten van Lien, 

met dat kleine beetje dat ze dan nog kon waren we dolgelukkig, 

haar ogen spraken boekdelen en die glimlach… 

Eind maart kreeg zij haar eerste longontsteking, we maakten ons nog niet zoveel zorgen. Het was al maart de winter bijna voorbij en die was ze goed doorgekomen. Na een kuur van zeven dagen antibiotica mochten we naar huis, geen minuut hadden we haar alleen achtergelaten en dat zouden we ook nooit doen. 

’s Anderdaags kwam er terug koorts op, terug op consultatie kinderarts, 

terug een kuur antibiotica in het ziekenhuis, terug voor zes dagen.

Ze was ondertussen een moeilijke eter geworden, de puree werd terug pap-achtiger gemaakt, ze kreeg extra calorieën  (olie en nidex), at haar pap met een lepeltje en kreeg medicatie voor haar maag. 

Er werd begonnen aan een zitschelp  zodat Lien een beetje zou kunnen zitten en er werd een slaapstudie gedaan zodat zij recht zou hebben op een percussionair.  

In het ziekenhuis voor de studie werd er terug een foto genomen van haar longen en die bleek weer niet zo goed, dus weer binnen voor een kuur. 

Dat was de derde keer op twee maanden tijd en wij vroegen ons af of we haar thuis niet konden verzorgen. Zo kwamen we dan terecht bij de dienst thuiszorg, die een tijdje nadien bij ons zou langs komen voor een kennismakingsgesprek en dat is dan ook gebeurd. 

Lien haar verzorging draaide op volle toeren, ze was ons zorgenkindje:1x per dag kiné, 1x  zelf tapoteren, 2x äerosollen,1x in bad met daarna haar babymassage en nog 1x wat mobilisatie om haar spieren en gewrichten soepel te houden, geen medicatie vergeten, nog wat spel, verleggen of verzetten tussendoor, de broer die ook de hele dag nog thuis is en de hele dag was vol gepland, dikwijls al te vol als ze dan niet te best wou eten. 

We kregen eindelijk het gevoel dat we goed zaten: goeie kiné’s, de begeleidster van de kleine beer, de thuiszorg,de dokters en de neurologen,…een heus team! 

We hadden nu wat vechtlust en wilden met een klein hartje, op vraag van, wel eens een klein stukje  schrijven voor een Nema brochure over spierziekten.Wat ervan gebruikt is? Zover zijn we nog niet.

Toen haar eerste verjaardag, we hadden gehoopt dat te halen en daar was ie dan.Hij werd gevierd, met een taart vol slagroom. De kinderen zongen: Lang zal ze leven…met een wrang gevoel denken we eraan terug.

22 dagen later moet Lien op controle bij de kinderarts, ze heeft last van de warmte, het zijn benauwde dagen, als het dat maar alleen was geweest. 

Op weg kreeg ze het al moeilijk en bij aankomst liep de kinderarts met haar naar de zuurstof.  Ze werd overgebracht naar Gasthuisberg, er was niets meer aan te doen, ze ging ontzettend snel achteruit.  ’s Avonds om kwart voor tien is ons klein meisje heel rustig en zacht van ons heengegaan. Ons meisje ging, voor ons, veel te vroeg, veel te vlug.  

We hadden gehoopt de zomer goed door te komen, dat de winter moeilijk zou worden, tja, dat zien we dan wel weer, dat vermoeden hadden we. Maar nu al? Zoveel dat we nog wilden doen, ze had juist vijf dagen haar afgewerkte stoel waar ze minstens een jaar mee verder zou moeten,juist haar percussionair, er was nog zoveel te vertellen, zoveel…. 

Weer verdriet en veel tranen, een grote leegte laat ons Lientje achter.  

Maar ze heeft ons zichzelf van haar beste kant laten zien, onze ogen opengedaan en ons ontzettend veel geleerd. Dat kleine wezentje dat zo weinig kon heeft ons leren liefhebben; anders en intenser, ons een wereld laten zien die ook bestaat en waar ook mensen leven, ons de mensen en hun denken doen kennen, ons leren vechten voor een beetje geluk. Ze is elke traan in goud waard, ons klein dapper meisje. Na de crematie is Lien terug mee naar huis gekomen, ze is nu terug bij ons en diep in ons hart heeft zij een plaats gekregen die niemand haar zal kunnen afnemen. We koesteren elk mooi moment, alle moeilijke dagen, haar glimlach, haar eigen “Lien –zijn”, we zijn er rotsvast van overtuigd haar nooit te vergeten! 

Dit was (kort) het verhaal van “ons Lientje” en haar veel te korte leven met SMA.Het was haar verhaal niet te vergelijken met andere.