NEMA; Vlaamse Vereniging NEUROMUSCULAIRE AANDOENDOENINGEN;is er voor gezinnen met een kind of volwassene die lijdt aan een spierziekte en andere betrokkene. Bij neuromusculaire aandoeningen functioneren spieren niet of onvoldoende omdat er iets fout gaat in het ruggenmerg, de zenuwen of de spieren zelf. Spierziekten zijn verscheiden, zeldzaam, meestal erfelijk en vaak niet te genezen. Wel kunnen behandelingen en hulpmiddelen de kwaliteit van leven verhogen.
Nema helpt mensen door hen te informeren: over het wetenschappelijk onderzoek, over therapieën, over hoe met de ziekte omgaan. Zij ondersteunen, organiseren lotgenotencontacten, richt themabijeenkomsten in,…
Nema werkt met vrijwilligers en één halftime coördinator, om te werken aan deskundigheid en structurele oplossingen voor problemen bij spierzieken.
Hier volgen enkele voorbeelden van projectwerk:
Er zijn vier neuromusculaire referentiecentra opgericht waar mensen met een zware handicap tengevolge van hun spierziekte begeleid en ondersteund worden door een multidisciplinaire ploeg. Ze zorgen ervoor dat er wordt overlegd met RIZIV en de centra. Men gaat zich concentreren op knelpunten die personen met een spierziekte ervaren. Ze onderzoeken de regelgeving, verzamelen casussen en zoeken een weg naar verbetering.Door het opstellen van een dossier hebben zij ervoor gezorgd dat spierzieken met onvoldoende hoestvermogen en vooral dan de kinderen recht hebben op het gebruik van een gratis percussionair( een toestel nuttig voor de ademhalingstherapie, maar duur). Verder nemen zij initiatieven of gaan mee onderhandelen over o.a. tussenkomsten voor vervoer van en naar school, herziening van de wetgeving voor toekenning van verhoogde kinderbijslag, betaalbaarheid van elektrische rolstoelen,…