Ons team!
Het was een tocht op zich "ons team" op bouwen.De situatie verandert al eens, er komen dingen bij,...
Beginnen we misschien met de huisarts. Toen Lien gestorven is waren wij juist aan het overschakelen. Omdat we haar zoveel mogelijk thuis wilden verzorgen vraagt dat van hem/haar heel wat opvolging, zij kon dat niet opvangen.
We hadden in het plaatselijk ziekenhuis 1 vaste kinderarts, maar de andere drie waren net zo goed op de hoogte en als Lien binnen kwam met een probleem, werd in de mate van het mogelijke overlegd en gebeld met de neurologe. Die samenwerking verliep heel vlot en was op zich al een geruststelling.
De neurologe: we kunnen niet zeggen dat ze haar tijd er niet voor nam, alle vragen konden en mochten gesteld worden. Zelfs toen we wilden overschakelen van universitair ziekenhuis, stond zij open voor samenwerken en konden we altijd op haar terugvallen als dat nodig mocht zijn. Daar zaten we ook bij het NMRC en zagen we regelmatig de sociaal verpleegkundige, een maatschappelijk werkster en een dieëtiste.
De kiné's. In het begin was het maar 1 x week wat mobilisatie, maar na haar eerste longonsteking alle dagen. Dan zijn we overgeschakeld naar een praktijk met meerdere mensen. De vaste kiné van Lien was gewoon van met gehandicapte kindjes te werken en zij kende ook de percussionair. De andere kinesiste sprong bij; verlof, weekends,...,zij was net zo goed over alles op de hoogte. Ook dat verliep eigenlijk "gesmeerd".
De sociaal verpleegkundige van "kind en gezin" belde af en toe eens, sprong eens binnen als dat nodig was om Lien te wegen en was bereid naar ons te luisteren. Want ik zat daar hele dagen, thuis met de bengels, veel vragen en emoties.
Thuiszorg, omdat we Lien zoveel mogelijk thuis wilden hebben gingen zij ons wegwijs maken en als dat nodig zou zijn de rest van "ons team" dat we thuis nodig zouden hebben mee begeleiden.Jammer genoeg hebben deze mensen voor ons niet veel kunnen doen, alleen nadien...
En dan vooral "ons Lis"(want dat is ze geworden) van "de kleine beer". We hebben ze nodig gehad!
Wat die ons geleerd heeft en geholpen.Ze leerde ons Lien positioneren(zoals ze dat zo schoon zeggen),hoe en met wat spelen met Lien, ze is eindeloos mee komen passen voor Liens zitschelp, de vele babbels, de tips, haar opzoekwerk,...Als je één dienst niet mag vergeten dan is het wel de dienst vroeg-thuisbegeleiding, voor ons was ze goud waard.
We mogen niet vergeten Nema te vermelden en een klein handvol familie en vrienden, want al hoorden zij niet bij het medische gedeelte, ze hebben ons gesteund en dat is ook belangerijk, mensen die naar je luisteren, die er voor je willen zijn en je helpen als dat nodig blijkt te zijn!
We kunnen het eigenlijk niet dikwijls genoeg zeggen. Zorg dat je mensen vindt waar je je goed bij voelt,
die je kan vertrouwen, waar je kan vragen en praten.
Na een zoektocht van bijna een half jaar hadden wij eindelijk het gevoel dat we goed zaten.
Dat team bouw je niet zomaar op, veel twijfels, veel vragen wat is goed of wat doen we er mee.
Misschien had dat iets vlotter moeten of kunnen gaan, maar het is een leerproces, het groeien naar....
Het team zal er ook niet voor iedereen hetzelfde uitzien, elk gezin, elk kind, elke ouder heeft andere noden, andere vragen, voelt zich misschien bij een andere instantie beter. Het is echt zoeken!
Wij dachten altijd dat patiëntjes nummers waren, we hebben onze mening moeten herzien.
Ook dokters, verpleegkundigen,kiné's,... allemaal zijn het mensen en de meeste willen ook nog mens zijn.
Ze hebben zich ingezet voor Lien en haar gezin.
Ze leven mee en geven steun, ook nu nog, nadien, kunnen wij bij hen aankloppen.
En dat sleurt ons erdoor, we kunnen en mogen erover babbelen, we kunnen bij hen terrecht!